Open Data :

la France résiste, les Etats-Unis libèrent

Publié le 8/06/2013

Les pouvoirs publics français font tout pour empêcher le droit des citoyens d'accéder aux données publiques de santé (Open Data). Ils sont de plus en plus isolés dans le monde.

Par Initiative Transparence Santé.

En France, l’Open data fait peur, on tergiverse, la transparence gêne, on se serre les coudes entre copains. Ailleurs dans le monde, aux Etats-Unis par exemple, l’Open data en santé avance à grands pas.

« L’open data en débat », titre dans sa dernière édition, la revue Le médecin de France, un bimensuel édité par la Confédération des syndicats médicaux français (CSMF), principal organisme représentatif des médecins (retrouvez l’article complet et sa lecture critique sur le blog de l’Initiative).

L’Open data oui, mais à la carte !

Tout comme les pouvoirs publics sont opposés à l’ouverture des données pour masquer la défaillance de leur action (lire ci-dessous, « Portées disparues »), inutile de dire que la CSMF y est elle aussi peu favorable. L’élargissement de l’accès aux données de santé pourrait donner l’idée à des petits malins d’interroger les pratiques des professionnels de santé.

De fait, on comprend vite à la lecture de cette enquête que le dispositif actuel réservant l’accès à quelques « happy few » convient très bien à la CSMF. D’autant que les professionnels de santé disposent depuis 2007 d’un accès rien que pour eux aux données agrégées de l’Assurance maladie via l’Institut Statistiques des Professionnels de Santé Libéraux (ISPL).

Des dizaines d’études dont le grand public n’a jamais été informé ont ainsi été réalisées par les médecins, pour les médecins (Liste des Etudes réalisées par l'ISPL en 2012 et 2013). Le citoyen dans tout ça ? Il est prié, de ne pas poser trop de questions. « Le débat sur l’Open data en santé est certes légitime, mais il est certain qu’aujourd’hui nous disposons d’un niveau d’accès aux données qui est réellement précieux et qui s’améliore d’année en année », pointe Michel Paoli, directeur de l’ISPL. C’est assez clair : l’Open data, l’ISPL n’en a cure.

Pendant ce temps, outre-Atlantique... Obama libère à tout va. En mai, Kathleen Sibelius, Secrétaire d’Etat du Department of Health and Human Services a annoncé le lancement d’une plateforme web permettant aux citoyens de comparer la facture pour les prestations les plus courantes dans chaque hôpital du pays. Un outil inédit, estime le Think Tank Fondapol.

« Les consommateurs n’ont aucune idée de ce que l’hôpital leur facture à eux ou bien à leur assurance pour une procédure donnée comme par exemple le replacement d’une prothèse de genou. Ils ne savent pas non plus quelles peuvent être les différences de tarifs au sein d’une même ville » a déclaré la Secrétaire d’Etat lors du lancement de cette plateforme. « La publication de ces données permettra de combler cette lacune ».

C’est donc un océan qui sépare le politique américain confiant du bons sens de ses citoyens de celui qui, en France, semble résolu à continuer de les infantiliser. Un océan de données...

Portées disparues

On est pourtant toujours sans nouvelles des cent caisses primaires d’Assurance maladie que l’Initiative a contactées il y a maintenant 14 jours pour obtenir des données sur la consommation de Mediator (lire sur le sujet ce billet publié sur notre blog). Pourquoi l’Assurance maladie se montre-t-elle si discrète sur les détails de son action dans la gestion de ce dossier ? Poser la question, c’est un peu y répondre. Des nouvelles, la semaine prochaine.

La mobilisation citoyenne est plus que jamais nécessaire. Faites passer cet article à vos contacts, publiez sur votre blog ou relayez sur Facebook et Twitter !